女朋友喊疼男生的心理活动知乎曾全网关注的小石头，如今怎女朋友喊疼男生的心理活动知乎么样了？_ZAKER新闻

曾全网关注的小石头，如今怎女朋友喊疼男生的心理活动知乎么样了？_ZAKER新闻

　　外交部发言人汪文斌表示，中方欢迎美方将相关中国实体从未经验证清单中移出，这表明双方是可以在相互尊重基础上，通过沟通解决具体关切的。中方将继续坚定维护中国企业和机构的合法权益。

今年 11 月 28 日，新版国家医保药品目录公布，本次调整共新增 91 种药品，其中罕见病用药 13 个。（此前报道：新增 91 种药品！新版国家医保药品目录公布）近年来，多种罕见病 " 救命药 " 通过谈判进入医保目录，让患者从望而却步到 " 有药用 "" 有药选 "。今年 7 岁的小石头来自山东济南，在 11 个月大时被确诊为脊髓性肌萎缩症（简称 SMA）。一年上百万元的治疗费用，让这个家庭一度陷入绝境。2021 年，全球首个治疗 SMA 的精准靶向药物——诺西那生钠通过谈判纳入医保药品目录，价格大幅降低，让小石头有了生的可能。几年间，小石头的成长和家人的心路历程受到很多网友的关注。今天，一起走进他们的故事01" 就算卖掉家产，我也要多给他用两年药 "脊髓性肌萎缩症的发病率大约为万分之一，是一种高致亡性、致残性的神经肌肉病。患者多在婴幼儿期发病，出现全身性的肌无力和肌萎缩，小石头的父母，就是在他 6 个月时，发觉了异常。" 齐鲁医院的专家初步诊断可能是这种病，我们也不懂。医生告诉我们，孩子最多活到 5 岁。" 小石头奶奶告诉记者，那时候孩子还小，又正好感冒，确诊时因支气管炎不吃也不喝，" 那时候瘦的那点小人，大夫说的那句话，让我觉得真撑不过去了。"病情虽然严重，但 SMA 并非无药可医。诺西那生钠就是这些患儿的希望。然而，罕见病药物高昂的价格，却成了拦路虎。2019 年，国内引进诺西那生钠，首针费用高达 70 万元，年治疗费用超百万元，且患者需终身使用，小石头一家被高昂的价格挡在门外。2020 年，该药物在国内的价格降到 55 万元，尽管依然价格不菲，但也让小石头一家动了凑钱打针的想法。小石头奶奶回忆称，" 当时小石头爸爸说想给孩子打，正好那年赶上小石头爷爷退休，我们把房屋公积金、退休金给他也凑了点，加上他同事的帮忙，总算凑够了 55 万元。"小石头爸爸马恒祥内心感到非常焦急，认为三岁是孩子的一个重要发育阶段，如果再不进行治疗就会错过最佳时机。" 我当时就想，第一年先把钱交了，第二年就尽我所能，不管是借钱还是其他办法，甚至卖掉家产，尽可能多给他用两年药。"最终，小石头用上了诺西那生钠。但这第一针就掏光了全家的积蓄，下一针的钱去哪儿凑，马恒祥也不知道。02" 每一个小群体，都不应该被放弃 "正当马恒祥为小石头的下一针发愁时，2021 年医保药品目录谈判启动，诺西那生钠被列入谈判名单。从谈判到结果公布要经过小半年的时间，这期间小石头的家人心里一直很忐忑，" 到底能行还是不行？因为对于我们孩子来说，这个药救的是孩子的命。"在这场关于 " 救命药 " 的价格谈判现场，企业代表 8 次进出谈判室和总部争取新的价格。" 每一个小群体都不应该被放弃 "，医保方谈判代表郑重强调。诺西那生钠的价格最终从 55 万元每针降到 3 万多元，根据疗程，每年需注射三针，算上医保报销，对于马恒祥这样的家庭而言，费用变得可以承担。" 当时我在单位，别人告诉我快去看医保目录的结果，我打开手机，发现这个药真的被纳入了医保名单。虽然之前幻想过很多遍，但当我真正看到白纸黑字的那一刻，反而很平静，我觉得是一种重压之下如释重负的感觉。" 马恒祥说。紧接着，马恒祥的眼泪却止不住地流了下来。" 当时在上班，我自己趴在办公桌上，手机放在下面，眼泪哗哗地流。后来在病友群里看到，有人在家里蒙着被子哭，有人为了不让孩子看到躲到阳台或厕所哭，还有从工作岗位跑到楼梯间哭的，大家都很激动。"罕见病用药纳入医保，对于小石头一家来说经济压力将大大减轻，同时也有了更多的选择余地，无论是在康复医疗、康复训练还是辅助器具的配备上。目前，有多家厂商和不同的药品在竞争，未来针对脊髓性肌萎缩症的治疗药物也会越来越多。但康复训练加上用药，对于小石头的家庭来说仍是一笔不小的开销，" 如果说价格还能再低，我们肯定是更欢迎。"03" 我希望他再努力点，突破自己的极限 "就这样，能够持续用药的小石头有了向命运发起挑战的底气。除了药物治疗，持续的康复训练同样重要。对于小石头一家来说，医保谈判给他们带来了希望，但面对未来，还需要他们付出很大的努力。一向和蔼可亲的爸爸马恒祥，一走进康复室，就换了一副严肃的面孔。在康复室中，马恒祥虽然要求严格，但私下里总会偷偷心疼儿子。几年来，他深知小石头付出了多大的努力，吃过了多少苦头。" 他的身体就像一块小豆腐，特别软，无法坐稳，自己连抬头一会儿都做不到。" 这些常人能轻松完成的动作，对小石头而言却极为艰难。" 他练习一个踮脚后跟的动作，我和他妈妈也跟着做一次，即使是健康人做这个动作也很累，更何况他本身没有力气。" 马恒祥告诉记者，他希望小石头再努力一些，" 我让他尽力去尝试，迅速突破自己的极限，只有突破了极限才能进步。"2023 年 11 月，6 岁的小石头，终于凭借自己的双腿站了起来。罕见病用药的医保保障，正受到越来越高的关注。7 年来，近百种罕见病用药加紧调整纳入到医保目录，为罕见病患者争取时间。小石头：爸爸，你知道我长大后想做什么工作吗？马恒祥：开挖掘机？小石头：不是，我的目标是航天航空大学。马恒祥：想学什么专业？小石头：专门研究飞机。有了可持续的药物后，虽然也难免会有失落的时刻，但马恒祥坚信，被困住的只是小石头的身体，他的人生依然充满无限可能。" 这两年他身体的状况好多了，我们尽可能带他出去多看看世界。虽然小石头可能无法像我们希望的那样走起来或者站起来，但他依然可以活出自己生命的意义。"来源：央视新闻综合《新闻调查》、《24 小时 · 遇见你》编辑：王奇版权归原作者所有，如有侵权请联系我们！

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编辑:节振国

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　　1990年印花税在深圳开征，当时征收标准是由卖出股票的交易者缴纳成交金额的6‰；同年的11月，深圳市场对买家也开征了6‰的印花税。。

　　未成年人身心发育尚未成熟，过早医美消费存在较大的安全隐患，须三思而后行。王克明不建议给未成年人做纯粹的美容手术。“从医学角度来说，未成年人还在生长阶段，发育处于非稳定状态，另外，比较大的手术项目，甚至有可能影响五官的生长发育。”他指出，医疗美容项目是锦上添花的事情。虽然也有未成年人在家长陪同下来咨询眼睛、鼻子等项目，但王克明指出，眼睛、鼻子手术恢复时间比较长，且涉及到多种选择方式，一般建议上大学后再做。

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　　当日，中国人民银行授权全国银行间同业拆借中心公布，1年期LPR为3.45%，5年期以上LPR为4.2%。1年期LPR较上一期下降10个基点，5年期以上LPR保持不变。

　　电力规划设计总院副院长 刘世宇：绿证交易的价格普遍在每张30元到50元之间，折合到每度电为3分到5分钱。未来绿证供应主体将不断扩大，绿证购买的意愿将逐步增强，绿证市场的交易将呈现供需两旺的总体态势。

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　　阿水没受到体罚，是因为公司人手不足，还是要先把他笼络住。不过他后来了解到，即使是大公司，也都是先来“软的”，再上“硬的”，毕竟公司的目的还是让人诈骗拉单。

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　　参与解救的志愿者阿龙（化名）告诉环球人物记者，此次解救行动是在中国警方、中国驻缅甸大使馆、中国驻泰国大使馆等多方力量的积极推动下进行的，他也参与其中，前后大约花了一周的时间。细节他不便多谈，只能说“异常艰难”，不过，张川目前身体状况还不错。

　　经贸关系向来被视为中美关系的 “压舱石”和“推进器”。作为今年第四个访问中国的美国政府高官，雷蒙多负责的正是涉及中美利益交融最密切、合作面最广泛、同时也是纠纷最多的经贸领域。

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　　第二季度中国货币政策执行报告显示，6月末，已有87个城市下调了首套房贷利率下限，较全国下限低10至40个基点，13个城市取消了首套房贷利率下限。6月新发放个人房贷利率4.11%，同比下降0.51个百分点。

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　　此外，市场监管总局于2021年11月发布的《医疗美容广告执法指南》明确，重点打击违背社会良好风尚，制造“容貌焦虑”，将容貌不佳与“低能”“懒惰”“贫穷”等负面评价因素做不当关联或者将容貌出众与“高素质”“勤奋”“成功”等积极评价因素做不当关联等情形。北京市卫健委会同市市场监管局于日前联合印发的《北京市医疗美容服务合同（试行）》示范文本也强调，美容医疗机构“不得制造容貌焦虑”。

　　8月15日央行公告称，当日开展2040亿元7天期公开市场逆回购操作和4010亿元1年期中期借贷便利（MLF）操作，中标利率分别为1.80%、2.50%，相比上次分别下降10BP、15BP。

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　　第一财经梳理发现，2008年4月 24 日，证券交易印花税率由 3‰下调为 1‰，提振上证综指大涨 9.29%。2008年9月19日，证券交易印花税由双边征收改为单边征收，提振上证综指大涨 9.45%。

　　在董希淼看来，这就要求，金融机构应重视存量与增量产品之间、不同机构产品之间的价差问题，其中商业银行要正视存量房贷与新增房贷利差过大的问题。在金融管理部门多次表态之后，预计利率偏高的存量房贷利率调整方案将加快出台。在这种情况下，5年期以上LPR保持不变，有助于商业银行稳定息差水平，保持利润合理增长，增强支持服务实体经济的持续性和高质量发展的稳健性。

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　　针对本轮强降水过程，全省各级气象部门严密监视天气变化，递进式开展影响预报和气象风险预警服务。河南省气象局于8月23日、25日相继发布《重要天气报告》。

　　值得注意的是，大家在讨论这个话题时，多使用的表述方式是“取消公摊面积”，笼统地说，就是公共区域的面积，这是客观存在，无法取消的。大家说的“取消”，更多指的是不再将公摊面积列入房屋销售的计价标准。比如，一套房子的套内面积是多少，就应该按这个面积来计价，确保购房者“所见即所得”，实现明白消费。

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　　据国家体育总局网站26日消息：国家体育总局冬季运动管理中心党委书记、主任倪会忠涉嫌严重违纪违法，目前正接受中央纪委国家监委驻国家体育总局纪检监察组和河南省监察委员会审查调查。

　　宋贵伦指出，从制度体系上来说，在我国这样一个大国，抓宏观顶层设计和微观基层实践很重要，但中程运行机制也非常关键，“光是宏观有政策，微观抓落实，但是中间不畅，渠道不通，会有问题。信访工作作为社会工作和群众工作的一个重要环节，应当纳入这个体系，否则就会造成中间的环节脱节”。

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　　外界很关注雷蒙多此行要谈什么。美国商务部的说法是，雷蒙多将与中国高级官员和美国商界领袖会面，将讨论与美中商业关系、美国企业面临的挑战以及潜在合作领域有关的问题。中国商务部新闻发言人束珏婷表示，在雷蒙多访华期间，中方将就关切的经贸问题向美方表明立场，同时期待与美方就化解经贸分歧、推进务实合作进行深入讨论。

　　河北：全省累计转移群众175.74万人，其中蓄滞洪区97.84万人。截至8月10日，河北省因灾死亡29人，其中6人为先前失联人员，目前还有16人失联。