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(原标题:驻日本使馆发言人就福岛核污染水排海有关报道答记者问)
昨天(28 日),2024 年国家医保药品目录调整结果公布,本次调整共新增 91 种药品,国产氯巴占格外引人注目。氯巴占,是上万名难治性癫痫患者的 " 救命药 ",也是亮亮的 " 救命药 "。01三岁男童确诊难治性癫痫最多时一天抽搐上百次2023 年,只有三岁的亮亮被确诊患上了难治性癫痫。和普通癫痫不同,难治性癫痫有着" 低治愈率、高致残率、高致死率 "的特点。有资料显示,国内难治性癫痫持续状态患儿,病死率达 20% 以上。作为一个男孩,亮亮被妈妈扎了辫子,亮亮妈妈说,这是因为他一直在动手术,头上全是伤疤。" 一是想遮住头上的伤疤,二是便于夹住这个管子。"发病时,亮亮会盯住一个地方静静发呆,像中了 " 定身术 "。但下一秒,他就突然牙关紧咬、身体抽搐,"不停地抽搐,抽了又睡,睡了又抽,反反复复。"亮亮妈妈介绍,亮亮有时候一天会抽搐七八十次,每一次发作都像在 " 鬼门关 " 前徘徊。病情最重时,他在一天内经历了足足 258 次这样的痛苦 ……今年年初,在医生的建议下,亮亮开始服用氯巴占。服药后药效明显,亮亮的发病次数减少为一天六到七次,且发病幅度减弱。氯巴占,是亮亮的 " 救命药 ",也是我国上万名难治性癫痫患者的 " 救命药 "。02" 救命药 " 国产氯巴占进医保3 元 / 片降至 2 元 1 角 1 分/ 片由于氯巴占供货不足,只有少数医院、药店能买到,亮亮在接受治疗的过程中总会遇到断药的问题。长期以来,因为兼具罕见病用药和二类精神药的双重属性,管控严格、收益低微,氯巴占迟迟没能在国内上市。直到 2022 年 6 月,国家卫健委、国家药监局联合制定发布了《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》,优先采用临时进口的方式,缓解患者无药可用的困境,同时全力支持氯巴占药品国产化。仅仅 3 个月后,国产氯巴占获批上市,为深受难治性癫痫折磨的患者带来救治的希望。实现国产后,氯巴占每片价格降到了人民币 3 元钱,而进口药的价格是每片 3 美元。为进一步减轻患者负担,国产氯巴占被纳入 2024 年医保目录谈判。目前,全国难治性癫痫患者大概有 6 万人,被确诊的患儿大概只有 2 万名。为了这一群体,谈判双方仅用一个回合的报价就实现了意向达成。企业谈判代表: 药物没有医保身份确实无法进医院,很多患者买不到这个药,所以我们特别希望这次能进入国家医保目录。这个产品的价格本来就不高,每片 3 元。国家医保局谈判组组长穆安娜:一片药也是大民生,患者要长期用药,有负担。患者群体是很固定的,用药是持续的,所以要算这个账。企业谈判代表:我们第一次报价,每片 2 元 4 角 3 分。国家医保局谈判组组长穆安娜:恭喜你进入报价了,第一次报价成功能看出你们的诚意,接下来希望我们能给双方磋商更大的诚意。我们还个价,每片 2 元 1 角 1 分。企业谈判代表:我们同意这个价格。03从 " 灵魂砍价 " 转为 " 温柔谈判 "" 一片药也是大民生,也要算这个账 "谈判过后,患者使用这款药的价格降到了每片 2 元 1 角 1 分。国家医疗保障局医药服务管理司司长黄心宇表示,经过这些年的发展,医保目录谈判定价程序逐步规范,企业的预期也更加合理,双方从 " 灵魂砍价 " 转变为 " 温柔谈判 "。得知氯巴占进入医保,亮亮妈妈很激动," 这个药进了医保后,在购买的过程中会更便捷,不用再为了药特别跑到省会或是专门的医院里购买。"新一轮治疗过后,亮亮的身体有了好转,他和妈妈一起,又一次搭上了回家的列车。" 现在国家正在推进很多新药,而且不管是它的价格还是药效,都会比以前有更大改善,让我看到了希望。只要有国家给我撑着这个底,我就相信我会带他活下去。" 亮亮妈妈说。来源:央视新闻(ID:cctvnewscenter)监制:柯成韵主编:张宁koa12jJid0DL9adK+CJ1DK2K393LKASDad
编辑:贾怡
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中国南海研究院海洋法律与政策研究所副所长丁铎认为,日本是美国的盟友,在福岛核污染水排放问题上,美国政府的考量并不是出于国际社会的公平正义以及子孙后代的福祉,更多是从地缘政治的角度来考虑。“美国在这个问题上公开支持日本,减轻日本的压力,日本也必然会在其他方面对美国投桃报李。”。
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路透社特别注意到了澳方对话代表团的人员构成,虽然高级别对话并无正式官员参加,澳大利亚目前由工党执政,但代表团也纳入了前自由党总理比肖普,彰显改善对华关系,是澳洲两大政党的跨党派共识与努力。这实际上也是在二轨层面,对中澳关系改善动能的再确认。
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中方并不拒绝对话,已明确提出应建立长期有效的国际监测机制。日方应首先展现解决邻国合理关切的诚意,而不将自身监测结果强加于人。
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韩联社记者写道,“仅凭IAEA的监测并不能消除不信任感,这也是有人主张第三方机构或专家参与监测的原因,但是,他(东电职工)好像没听懂似的说了别的东西。”
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而一位日本政府消息人士说,中国可能认为加入该框架“相当于支持海洋排放”。
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迄今福岛核污染水数据都是日方自行采样、检测和发布的,作为被监督者的日方充当起检测者,这样的数据当然无法获得国际社会信任。这种基于日方提供样本的实验室间对比活动,不能充分证明日方检测结果的真实可靠性,不能等同于利益攸关方实质参与、长期有效的国际监测机制。
值得注意的是,尹锡悦胜选上台后,新一任韩国政府在对日本核污水排海问题的态度上不断软化。至于美国,尽管美国科学界有不少反对声,但在福岛核污染水排海问题上,拜登政府一直是日本的坚定支持者。
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其二,以印尼为代表的东盟国家立场目标与政策诉求,同中方高度契合。李强作为中国总理首次出席东盟系列会,他昨天在10+3会议上大声疾呼,关键是要正视问题、消除误解、管控分歧,反对选边站队,反对集团对抗,反对“新冷战”,妥处国家间的分歧争端。可以说,这代表了中国与东盟的共同呼声,也是中国与东盟深化合作实现共赢的最大共约数。今天开始向印尼公众作免费试运营的雅万高铁,正是中国与东盟国家双边合作的最佳实践。
而一位日本政府消息人士说,中国可能认为加入该框架“相当于支持海洋排放”。
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路透社特别注意到了澳方对话代表团的人员构成,虽然高级别对话并无正式官员参加,澳大利亚目前由工党执政,但代表团也纳入了前自由党总理比肖普,彰显改善对华关系,是澳洲两大政党的跨党派共识与努力。这实际上也是在二轨层面,对中澳关系改善动能的再确认。
而一位日本政府消息人士说,中国可能认为加入该框架“相当于支持海洋排放”。
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第三,寻找区内代理人,鼓动集团对抗搞选边站队的大国折腾,也并未消停。今天美国副总统哈里斯与菲总统场边互动,美方发出的声明也是大打安全牌,拿军事同盟与“印太自由”开放说事。当然,接下来更应关注,这个周末美国总统访越,又将会有哪些搅局动作。
韩联社记者写道,“仅凭IAEA的监测并不能消除不信任感,这也是有人主张第三方机构或专家参与监测的原因,但是,他(东电职工)好像没听懂似的说了别的东西。”
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据日中关系消息人士称,日本政府今年以来多次通过外交渠道敦促中方加入该国际机制,但据悉中方质疑该机制的实效性,认为无法保证分析和评估的独立性等,因此没有接受该建议。日媒宣称,这再次凸显出中方反对核污染水排海的强硬姿态,日本寻求所谓“基于科学根据”的讨论变得“困难”。
韩联社记者写道,“仅凭IAEA的监测并不能消除不信任感,这也是有人主张第三方机构或专家参与监测的原因,但是,他(东电职工)好像没听懂似的说了别的东西。”