永久YE8.8最多时一天永久YE8.8抽搐上百次！他的“救命药”国产氯巴占进医保了_ZAKER新闻

最多时一天永久YE8.8抽搐上百次！他的“救命药”国产氯巴占进医保了_ZAKER新闻

红星新闻记者徐缓

昨天（28 日），2024 年国家医保药品目录调整结果公布，本次调整共新增 91 种药品，国产氯巴占格外引人注目。氯巴占，是上万名难治性癫痫患者的 " 救命药 "，也是亮亮的 " 救命药 "。01三岁男童确诊难治性癫痫最多时一天抽搐上百次2023 年，只有三岁的亮亮被确诊患上了难治性癫痫。和普通癫痫不同，难治性癫痫有着" 低治愈率、高致残率、高致死率 "的特点。有资料显示，国内难治性癫痫持续状态患儿，病死率达 20% 以上。作为一个男孩，亮亮被妈妈扎了辫子，亮亮妈妈说，这是因为他一直在动手术，头上全是伤疤。" 一是想遮住头上的伤疤，二是便于夹住这个管子。"发病时，亮亮会盯住一个地方静静发呆，像中了 " 定身术 "。但下一秒，他就突然牙关紧咬、身体抽搐，"不停地抽搐，抽了又睡，睡了又抽，反反复复。"亮亮妈妈介绍，亮亮有时候一天会抽搐七八十次，每一次发作都像在 " 鬼门关 " 前徘徊。病情最重时，他在一天内经历了足足 258 次这样的痛苦 ……今年年初，在医生的建议下，亮亮开始服用氯巴占。服药后药效明显，亮亮的发病次数减少为一天六到七次，且发病幅度减弱。氯巴占，是亮亮的 " 救命药 "，也是我国上万名难治性癫痫患者的 " 救命药 "。02" 救命药 " 国产氯巴占进医保3 元 / 片降至 2 元 1 角 1 分/ 片由于氯巴占供货不足，只有少数医院、药店能买到，亮亮在接受治疗的过程中总会遇到断药的问题。长期以来，因为兼具罕见病用药和二类精神药的双重属性，管控严格、收益低微，氯巴占迟迟没能在国内上市。直到 2022 年 6 月，国家卫健委、国家药监局联合制定发布了《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》，优先采用临时进口的方式，缓解患者无药可用的困境，同时全力支持氯巴占药品国产化。仅仅 3 个月后，国产氯巴占获批上市，为深受难治性癫痫折磨的患者带来救治的希望。实现国产后，氯巴占每片价格降到了人民币 3 元钱，而进口药的价格是每片 3 美元。为进一步减轻患者负担，国产氯巴占被纳入 2024 年医保目录谈判。目前，全国难治性癫痫患者大概有 6 万人，被确诊的患儿大概只有 2 万名。为了这一群体，谈判双方仅用一个回合的报价就实现了意向达成。企业谈判代表： 药物没有医保身份确实无法进医院，很多患者买不到这个药，所以我们特别希望这次能进入国家医保目录。这个产品的价格本来就不高，每片 3 元。国家医保局谈判组组长穆安娜：一片药也是大民生，患者要长期用药，有负担。患者群体是很固定的，用药是持续的，所以要算这个账。企业谈判代表：我们第一次报价，每片 2 元 4 角 3 分。国家医保局谈判组组长穆安娜：恭喜你进入报价了，第一次报价成功能看出你们的诚意，接下来希望我们能给双方磋商更大的诚意。我们还个价，每片 2 元 1 角 1 分。企业谈判代表：我们同意这个价格。03从 " 灵魂砍价 " 转为 " 温柔谈判 "" 一片药也是大民生，也要算这个账 "谈判过后，患者使用这款药的价格降到了每片 2 元 1 角 1 分。国家医疗保障局医药服务管理司司长黄心宇表示，经过这些年的发展，医保目录谈判定价程序逐步规范，企业的预期也更加合理，双方从 " 灵魂砍价 " 转变为 " 温柔谈判 "。得知氯巴占进入医保，亮亮妈妈很激动，" 这个药进了医保后，在购买的过程中会更便捷，不用再为了药特别跑到省会或是专门的医院里购买。"新一轮治疗过后，亮亮的身体有了好转，他和妈妈一起，又一次搭上了回家的列车。" 现在国家正在推进很多新药，而且不管是它的价格还是药效，都会比以前有更大改善，让我看到了希望。只要有国家给我撑着这个底，我就相信我会带他活下去。" 亮亮妈妈说。来源：央视新闻（ID：cctvnewscenter）监制：柯成韵主编：张宁

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编辑:吴国梁

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8月31日下午，国防部举行例行记者会，国防部新闻局局长、国防部新闻发言人吴谦大校答记者问。孙悦摄。

此外，胡金秋终于得到了证明自己的机会，连续篮下命中——本节结束，中国男篮69-59领先。

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汪文斌：一直以来，中方始终基于科学和事实，在双多边交流当中反复向日方表达中方专业部门的意见和关切。中国、俄罗斯迄今已向日方提出了三份联合技术问题单，对日福岛核污染水排海方案提出疑问。日方不仅未能作出有诚意的答复、解决我们的关切，反而对邻国表达正当关切无端指责，并最终强行启动核污染水排海。这不是解决问题的正确态度和做法。

房贷利率

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▲普里戈任妻子柳博芙（左）和伊琳娜·克拉萨文娜（右）

当地时间8月29日，普里戈任的葬礼在圣彼得堡波罗霍夫公墓“以非公开形式”秘密举行。然而，这场葬礼前后发生的种种“扑朔迷离”的状况，却进一步加剧了俄罗斯国内外对普里戈任“是否真的已经遇难身亡”的讨论。

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十年扬帆再起航。我们将以举办第三届“一带一路”国际合作高峰论坛为契机，同国际社会一道总结经验、擘画蓝图，引领高质量共建“一带一路”持续向前发展，铺就共同发展的康庄大道，绘就绿色发展的亮丽画卷，书写国家互利共赢、人民相知相亲、文明互学互鉴的丝路时代新篇。

（原标题：2023年8月31日外交部发言人汪文斌主持例行记者会）

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关岛安全与否，取决于美方想让它扮演什么角色。要是把关岛打造成发动战争的“前哨基地”，那么即便是武装到牙齿，也不会有任何安全可言。我们希望美方摒弃陈旧的冷战零和思维和狭隘的地缘政治观念，多做有利于世界与地区和平稳定的事情，而不是相反。

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胡金秋终于得到了大量出场时间。

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绍伊古强调，俄罗斯也拥有集束炸弹。到目前为止，出于人道主义原因，俄拒绝使用这种弹药，“但我们或将重新考虑这一决定”。美国官员曾多次表示，使用集束炸弹是战争罪。现在，华盛顿及其同伙在乌克兰犯下这一罪行。而国际人道主义组织并没有对其进行谴责。他同时称，“欧洲的国防政策完全服从美国的利益。普京将当前冲突归咎于西方”，瑞士通讯社15日报道称，普京在莫斯科举行的一次会议上向西方开火。他表示，西方的自私和新殖民主义行为正在引发冲突。

两大市场期待已久的住房政策利好终于出炉。一是统一全国商业性个人住房贷款最低首付款比例政策下限，不再区分实施“限购”城市和不实施“限购”城市；二是降低存量首套住房贷款利率。

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生物安全是全球性问题。中国坚持以全球安全倡议为指引，不断筑牢自身生物安全防线，坚定维护生物安全国际法权威，深入参与全球生物安全治理，为共同应对生物安全风险挑战积极贡献中国智慧、中国方案。

中国人民银行上海总部，各省、自治区、直辖市、计划单列市分行；国家金融监督管理总局各监管局；各国有商业银行，中国邮政储蓄银行，各股份制商业银行：

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▲克拉萨文的照片便出现在印有普里戈任身份信息的证件上

三、自2023年9月25日起，存量首套住房商业性个人住房贷款的借款人亦可向承贷金融机构提出申请，协商变更合同约定的利率水平，变更后的贷款合同利率水平应符合本通知第二条的规定。

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【环球网报道见习记者黄泽佳】美国“WARRIORMAVEN”网站31日报道称，乌克兰国防部情报总局（GUR）发言人安德烈·尤索夫30日称，多达4架俄军伊尔-76大型运输机当天在俄西北部普斯科夫州的普斯科夫机场被乌克兰无人机摧毁，这些运输机“无法修复”。尤索夫声称，乌克兰无人机还击伤了多架俄军飞机，但具体情况尚在核实。报道称，这场无人机袭击是2022年2月乌克兰危机爆发以来，乌克兰对俄罗斯本土的“最大规模袭击”。

根据通知，自2023年9月25日起，存量首套住房商业性个人住房贷款的借款人可向金融机构提出申请，由金融机构新发放贷款置换存量首套住房商业性个人住房贷款。新发放的贷款只能用于偿还存量首套住房商业性个人住房贷款，仍纳入商业性个人住房贷款管理。同样的，自2023年9月25日起，符合条件的借款人也可向金融机构提出申请，协商变更合同约定的利率水平。