速报-"冰块红酒PLAY双性"-最多时一天抽搐上百次！他的“救命药”国产氯巴占进冰块红酒PLAY双性医保了

最多时一天抽搐上百次！他的“救命药”国产氯巴占进冰块红酒PLAY双性医保了_ZAKER新闻

刘建民

昨天（28 日），2024 年国家医保药品目录调整结果公布，本次调整共新增 91 种药品，国产氯巴占格外引人注目。氯巴占，是上万名难治性癫痫患者的 " 救命药 "，也是亮亮的 " 救命药 "。01三岁男童确诊难治性癫痫最多时一天抽搐上百次2023 年，只有三岁的亮亮被确诊患上了难治性癫痫。和普通癫痫不同，难治性癫痫有着" 低治愈率、高致残率、高致死率 "的特点。有资料显示，国内难治性癫痫持续状态患儿，病死率达 20% 以上。作为一个男孩，亮亮被妈妈扎了辫子，亮亮妈妈说，这是因为他一直在动手术，头上全是伤疤。" 一是想遮住头上的伤疤，二是便于夹住这个管子。"发病时，亮亮会盯住一个地方静静发呆，像中了 " 定身术 "。但下一秒，他就突然牙关紧咬、身体抽搐，"不停地抽搐，抽了又睡，睡了又抽，反反复复。"亮亮妈妈介绍，亮亮有时候一天会抽搐七八十次，每一次发作都像在 " 鬼门关 " 前徘徊。病情最重时，他在一天内经历了足足 258 次这样的痛苦 ……今年年初，在医生的建议下，亮亮开始服用氯巴占。服药后药效明显，亮亮的发病次数减少为一天六到七次，且发病幅度减弱。氯巴占，是亮亮的 " 救命药 "，也是我国上万名难治性癫痫患者的 " 救命药 "。02" 救命药 " 国产氯巴占进医保3 元 / 片降至 2 元 1 角 1 分/ 片由于氯巴占供货不足，只有少数医院、药店能买到，亮亮在接受治疗的过程中总会遇到断药的问题。长期以来，因为兼具罕见病用药和二类精神药的双重属性，管控严格、收益低微，氯巴占迟迟没能在国内上市。直到 2022 年 6 月，国家卫健委、国家药监局联合制定发布了《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》，优先采用临时进口的方式，缓解患者无药可用的困境，同时全力支持氯巴占药品国产化。仅仅 3 个月后，国产氯巴占获批上市，为深受难治性癫痫折磨的患者带来救治的希望。实现国产后，氯巴占每片价格降到了人民币 3 元钱，而进口药的价格是每片 3 美元。为进一步减轻患者负担，国产氯巴占被纳入 2024 年医保目录谈判。目前，全国难治性癫痫患者大概有 6 万人，被确诊的患儿大概只有 2 万名。为了这一群体，谈判双方仅用一个回合的报价就实现了意向达成。企业谈判代表：药物没有医保身份确实无法进医院，很多患者买不到这个药，所以我们特别希望这次能进入国家医保目录。这个产品的价格本来就不高，每片 3 元。国家医保局谈判组组长穆安娜：一片药也是大民生，患者要长期用药，有负担。患者群体是很固定的，用药是持续的，所以要算这个账。企业谈判代表：我们第一次报价，每片 2 元 4 角 3 分。国家医保局谈判组组长穆安娜：恭喜你进入报价了，第一次报价成功能看出你们的诚意，接下来希望我们能给双方磋商更大的诚意。我们还个价，每片 2 元 1 角 1 分。企业谈判代表：我们同意这个价格。03从 " 灵魂砍价 " 转为 " 温柔谈判 "" 一片药也是大民生，也要算这个账 "谈判过后，患者使用这款药的价格降到了每片 2 元 1 角 1 分。国家医疗保障局医药服务管理司司长黄心宇表示，经过这些年的发展，医保目录谈判定价程序逐步规范，企业的预期也更加合理，双方从 " 灵魂砍价 " 转变为 " 温柔谈判 "。得知氯巴占进入医保，亮亮妈妈很激动，" 这个药进了医保后，在购买的过程中会更便捷，不用再为了药特别跑到省会或是专门的医院里购买。"新一轮治疗过后，亮亮的身体有了好转，他和妈妈一起，又一次搭上了回家的列车。" 现在国家正在推进很多新药，而且不管是它的价格还是药效，都会比以前有更大改善，让我看到了希望。只要有国家给我撑着这个底，我就相信我会带他活下去。" 亮亮妈妈说。来源：央视新闻（ID：cctvnewscenter）监制：柯成韵主编：张宁

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编辑:洪学智

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