国内年轻的女RAPPER最多时一天抽搐上百次！他的“救命药”国产氯巴占进医保国内年轻的女RAPPER了_ZAKER新闻
最多时一天抽搐上百次！他的“救命药”国产氯巴占进医保国内年轻的女RAPPER了_ZAKER新闻
设置最高限价，拟设置每日最高限价：连续停放的，一、二、三类区域每日最高限价分别为50元、30元、20元。连续停放跨日的，每一自然日计收一次停放服务费。
昨天（28 日），2024 年国家医保药品目录调整结果公布，本次调整共新增 91 种药品，国产氯巴占格外引人注目。氯巴占，是上万名难治性癫痫患者的 " 救命药 "，也是亮亮的 " 救命药 "。01三岁男童确诊难治性癫痫最多时一天抽搐上百次2023 年，只有三岁的亮亮被确诊患上了难治性癫痫。和普通癫痫不同，难治性癫痫有着" 低治愈率、高致残率、高致死率 "的特点。有资料显示，国内难治性癫痫持续状态患儿，病死率达 20% 以上。作为一个男孩，亮亮被妈妈扎了辫子，亮亮妈妈说，这是因为他一直在动手术，头上全是伤疤。" 一是想遮住头上的伤疤，二是便于夹住这个管子。"发病时，亮亮会盯住一个地方静静发呆，像中了 " 定身术 "。但下一秒，他就突然牙关紧咬、身体抽搐，"不停地抽搐，抽了又睡，睡了又抽，反反复复。"亮亮妈妈介绍，亮亮有时候一天会抽搐七八十次，每一次发作都像在 " 鬼门关 " 前徘徊。病情最重时，他在一天内经历了足足 258 次这样的痛苦 ……今年年初，在医生的建议下，亮亮开始服用氯巴占。服药后药效明显，亮亮的发病次数减少为一天六到七次，且发病幅度减弱。氯巴占，是亮亮的 " 救命药 "，也是我国上万名难治性癫痫患者的 " 救命药 "。02" 救命药 " 国产氯巴占进医保3 元 / 片降至 2 元 1 角 1 分/ 片由于氯巴占供货不足，只有少数医院、药店能买到，亮亮在接受治疗的过程中总会遇到断药的问题。长期以来，因为兼具罕见病用药和二类精神药的双重属性，管控严格、收益低微，氯巴占迟迟没能在国内上市。直到 2022 年 6 月，国家卫健委、国家药监局联合制定发布了《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》，优先采用临时进口的方式，缓解患者无药可用的困境，同时全力支持氯巴占药品国产化。仅仅 3 个月后，国产氯巴占获批上市，为深受难治性癫痫折磨的患者带来救治的希望。实现国产后，氯巴占每片价格降到了人民币 3 元钱，而进口药的价格是每片 3 美元。为进一步减轻患者负担，国产氯巴占被纳入 2024 年医保目录谈判。目前，全国难治性癫痫患者大概有 6 万人，被确诊的患儿大概只有 2 万名。为了这一群体，谈判双方仅用一个回合的报价就实现了意向达成。企业谈判代表： 药物没有医保身份确实无法进医院，很多患者买不到这个药，所以我们特别希望这次能进入国家医保目录。这个产品的价格本来就不高，每片 3 元。国家医保局谈判组组长穆安娜：一片药也是大民生，患者要长期用药，有负担。患者群体是很固定的，用药是持续的，所以要算这个账。企业谈判代表：我们第一次报价，每片 2 元 4 角 3 分。国家医保局谈判组组长穆安娜：恭喜你进入报价了，第一次报价成功能看出你们的诚意，接下来希望我们能给双方磋商更大的诚意。我们还个价，每片 2 元 1 角 1 分。企业谈判代表：我们同意这个价格。03从 " 灵魂砍价 " 转为 " 温柔谈判 "" 一片药也是大民生，也要算这个账 "谈判过后，患者使用这款药的价格降到了每片 2 元 1 角 1 分。国家医疗保障局医药服务管理司司长黄心宇表示，经过这些年的发展，医保目录谈判定价程序逐步规范，企业的预期也更加合理，双方从 " 灵魂砍价 " 转变为 " 温柔谈判 "。得知氯巴占进入医保，亮亮妈妈很激动，" 这个药进了医保后，在购买的过程中会更便捷，不用再为了药特别跑到省会或是专门的医院里购买。"新一轮治疗过后，亮亮的身体有了好转，他和妈妈一起，又一次搭上了回家的列车。" 现在国家正在推进很多新药，而且不管是它的价格还是药效，都会比以前有更大改善，让我看到了希望。只要有国家给我撑着这个底，我就相信我会带他活下去。" 亮亮妈妈说。来源：央视新闻（ID：cctvnewscenter）监制：柯成韵主编：张宁koa12jJid0DL9adK+CJ1DK2K393LKASDad
编辑:刘造时
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与此同时，威远自来水告急。5月31日，威远县唯一的自来水公司兴泸水务（集团）威远清溪水务有限公司发布《分时限压供水通知》称，“由于持续干旱少雨，导致县城区当前唯一饮用水源——长葫水库储水量严重不足，现总库容仅约2000万立方米，扣除死库容800万立方米后，按目前日出库量计算，在不降雨情况下仅可持续约60天。”。
岛内“国防安全研究院战略与资源研究所”所长苏紫云受访表示，玉山舰成军将对台军战力有所贡献，因为对离岛兵力的补给及投射能有更多弹性，让作战指挥有更大决策空间。
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不过，缺水不仅仅是自然问题，也是社会问题。就像河海大学环境与社会研究中心主任陈阿江在论文中所说，“是否存在缺水问题，不仅仅受制于自然因素，更重要的取决于人是如何作为的——从本质上说，缺水问题是一个社会问题。”
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随着政府阳光采购政策的不断深化推进，团餐市场有望进一步扩容。根据中国饭店协会发布的《2022年度中国团餐发展报告》预测，团餐行业将会保持10%的增长率，预计2023年达到约2万亿元市场规模，2026年将达到3.6万亿左右。
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“校园餐的监管应该从两个主体着手，一个是经营者，就是做饭的，另一个则是供应商，负责送菜的。目前对校园餐的监管重在前端，比如明厨亮灶，卫生清洁等，也就是针对做菜的。但供应链其实是团餐的核心，比如食材从哪里买的，怎么进入的食堂，过程中是否需要冷链，这才是重中之重。”
所以，我们看到，最近在与中国打交道时，美方明显姿态放低，不管是拜登还是布林肯，都多次公开“喊话”，称希望与中方重启高层互动，加强管控，防止风险失控。
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据测算，“中快餐饮”人工成本约占营业额20%；水电气成本约占营业额7%，集团和分公司各类管理成本约占营业额2.5%，三项合计间接成本为29.5%，均低于当时全国任何一家高校食堂的间接成本。
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6月5日，广西南宁市发展和改革委员会发布《南宁市发展和改革委员会关于召开南宁市道路停车位机动车停放服务收费标准听证会的公告（第2号）》，主要内容如下：
2023年6月16日，中国足协在国足与缅甸队的热身赛中，为前队长郑智举办退役仪式。当天，在现场2.7万球迷的注视下，郑智接过了孙雯手中的奖杯，属于他的足球故事，正式告一段落。
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河海大学副校长、水文资源专家董增川告诉《中国新闻周刊》，“近些年西南地区面临的问题主要与西风带的北移、对流活动减弱有关。”
“有些人总是在说‘基于规则的国际秩序’，那是基于什么规则？如果是《联合国宪章》，中方没有问题，如果少数国家制定的规则，和许多国家一样，中方难以苟同。”他表示。
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海关总署动植物检疫司发布关于恢复台湾地区番荔枝输入大陆的通知：因多次从台湾地区输入大陆番荔枝中检出大洋臀纹粉蚧Planococcus minor等检疫性有害生物，海关总署自2021年9月20日起暂停台湾地区番荔枝输入大陆。经综合评估台湾果农整改措施，现决定自2023年6月20日起恢复台湾地区番荔枝输入大陆。输大陆番荔枝须来自获得注册登记的包装厂和果园，相关企业名单已在海关总署网站公布。
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《解放军报》今天（19日）头版刊发报道披露，经中央军委批准，中央军委政治工作部、纪律检查委员会近日印发《军队领导干部社会交往行为规范》。
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