全球视野-"一杆长枪直入两扇门"-蔡磊回应渐冻症女生求助：我这几天也一杆长枪直入两扇门睡不好觉

蔡磊回应渐冻症女生求助：我这几天也一杆长枪直入两扇门睡不好觉_ZAKER新闻

论坛由北京师范大学校友会副会长陈光巨教授、中国信息通信研究院技术与标准研究所业务发展部雷鸣宇主任共同主持。来自国内外知名高校、各地教育行政部门、科研院所、相关企业代表300余人出席。

1 月 18 日，26 岁湖南渐冻症女生静雯发视频向蔡磊求助。她表示最近身体越来越差，已不知该如何继续向前坚持。19 日，蔡磊发文回应：" 法律、伦理、经济等等问题，我这几天也睡不好觉。她生命垂危，生死时速，但如何救她？美国药物每年 140 万元人民币（药企依然不赚钱），她无力负担；我无法要求药企违法给她用药；药企也已经没有能力再开展同情用药；近期我们和药企艰难的启动了药物临床一期（由于患者少，三年来没有一家投资机构愿意投资这款基因类型渐冻症药物开发），本以为可以帮到她，无奈她病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件。这其实也是大部分生命危急病友的困境，即使有药物临床，中晚期的病人也由于不符合入组条件而丧失了可能的救治机会。眼睁睁盼着用药而去世。会继续努力！"据报道，2024 年 10 月底 #26 岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡 # 话题登上热搜。当事人陈静雯是湖南怀化人，因长期卧床，肌肉萎缩，一米六的个子，体重只有 70 多斤。陈静雯称 2023 年年 12 月，一场甲流过后，她的胳膊抬起来很吃力。三个月过去，上半身几乎不能动，生活无法自理。今年 6 月被确诊了为 " 渐冻症 "，病程的发展改变了她的面貌：嘴巴歪斜、眼睛一大一小、脸颊上的肉凹陷下去。小学时，爸爸欠了债，带上妈妈外出打工，陈静雯成了留守儿童。13 岁外出打工，陈静雯辗转永康、广州、东莞、义乌多地，做过流水线女工、文员、淘宝客服。2021 年，她来到杭州做销售，本以为生活慢慢好起来了，没想到自己会患上 " 渐冻症 "。如今静雯用视频记录自己的生活，做直播。病情影响了她的吞咽功能，即使肚子饿了，她也没有力气吃饭。朋友剥好一个橘子，她咀嚼了半分钟才缓缓吞下，吃了两瓣就吃不动了，感觉累了。直播持续了一个多月，陈静雯凑够了做基因检测的钱，她跟朋友们约好，等身体好转，他们会推着轮椅，带她去旅行。2024 年 11 月，渐冻症抗争者蔡磊曾鼓励静雯要坚持抗冻，给了静雯很大勇气。1 月 18 日，身患渐冻症的静雯发视频表示：" 被蔡磊叔叔鼓励时我曾表示要抗冻到底，可是现在我真的有点坚持不住了。从确诊到现在，病情发展速度真的很快，快到我还来不及反应就快被它击垮，生病之前的美好仿佛还在昨天，转眼间就被病痛折磨到长卧病榻，我努力想和病毒斗争，但它日渐强大，而我却日渐无力，看到母亲自责难受我真的无比痛苦，我不知道这个恶魔为何选中我。最近身体情况越来越差，我已不知该如何向前坚持。"确诊渐冻症一年以来，静雯容貌巨变，吞咽都要尽全力。求助视频中，静雯已无法说话，视频声音为代录。2019 年，时任京东副总裁的蔡磊被确诊 " 渐冻症 "，至今已经与病魔斗争五年。去年 5 月，一次感冒把他送进重症监护室，随后他的身体机能断崖式下降：声音变高变细变模糊，妻子只能结合语境听懂六成。2024 年 11 月，倪萍在山东济南一次活动中谈到好友蔡磊的病情时哽咽落泪，称蔡磊头已经抬不起来了，每天不仅要用呼吸机，说话也不行了，他已经签署了遗体捐赠协议，希望为医疗科研事业做贡献。12 月 30 日，身患渐冻症的蔡磊如今已经没法独立行走和站立，说话模糊不清；在央视新闻首台 AIGC 晚会《AI 奇妙夜》上，他借助 AI 技术完成了一场演讲，令众多网友为之动容。演讲中蔡磊说道 " 近两年，渐冻症的攻克借力人工智能，找到了更多治疗的新靶点，筛出了不少有潜力的药物。去年我试戴人工智能喉重新发出清晰的声音，非常兴奋。生命在倒计时，与其等死，不如战斗！"刚过去的一年里，蔡磊为科研投入超过 4000 万元，其中对外科研捐助资金总额超 3000 万元。中国渐冻症患者中最多的两个基因类型的救治被全面突破，10 条药物管线进入临床试验阶段，成功的概率在越来越大。新的一年，蔡磊还有太多规划要完成：全力搭建渐冻症科研 AI 大脑，研发可快速复制到每个家庭的渐冻症护理体系，推进更加广泛的科研合作与数据研究。等待换不回希望，向渐冻症发起冲锋才是蔡磊的每一天。他希望在不久的将来，能够颁发 5000 万的大奖，那将标志着攻克渐冻症、改写人类 200 年历史的时刻到来。

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编辑:高大山

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