环球新闻-"一个很容易让人失去理智的人"-曾全网关注的小石头,如今怎么样了一个很容易让人失去理智的人?

一个很容易让人失去理智的人曾全网关注的小石头,如今怎么样了一个很容易让人失去理智的人?

一个很容易让人失去理智的人曾全网关注的小石头,如今怎么样了一个很容易让人失去理智的人?

曾全网关注的小石头,如今怎么样了一个很容易让人失去理智的人?

好消息是,受雨水影响,杭州今天的最高气温预计只有33℃,而且未来一周杭州的最高气温很难超过35℃。

  今年11月28日,新版国家医保药品目录公布,本次调整共新增91种药品,其中罕见病用药13个。(此前报道:新增91种药品!新版国家医保药品目录公布)近年来,多种罕见病“救命药”通过谈判进入医保目录,让患者从望而却步到“有药用”“有药选”。   今年7岁的小石头来自山东济南,在11个月大时被确诊为脊髓性肌萎缩症(简称SMA)。一年上百万元的治疗费用,让这个家庭一度陷入绝境。   2021年,全球首个治疗SMA的精准靶向药物——诺西那生钠通过谈判纳入医保药品目录,价格大幅降低,让小石头有了生的可能。几年间,小石头的成长和家人的心路历程受到很多网友的关注。今天,一起走进他们的故事。   “就算卖掉家产,我也要多给他用两年药”   脊髓性肌萎缩症的发病率大约为万分之一,是一种高致亡性、致残性的神经肌肉病。患者多在婴幼儿期发病,出现全身性的肌无力和肌萎缩,小石头的父母,就是在他6个月时,发觉了异常。   “齐鲁医院的专家初步诊断可能是这种病,我们也不懂。医生告诉我们,孩子最多活到5岁。”小石头奶奶告诉记者,那时候孩子还小,又正好感冒,确诊时因支气管炎不吃也不喝,“那时候瘦的那点小人,大夫说的那句话,让我觉得真撑不过去了。”   病情虽然严重,但SMA并非无药可医。诺西那生钠就是这些患儿的希望。然而,罕见病药物高昂的价格,却成了拦路虎。   2019年,国内引进诺西那生钠,首针费用高达70万元,年治疗费用超百万元,且患者需终身使用,小石头一家被高昂的价格挡在门外。2020年,该药物在国内的价格降到55万元,尽管依然价格不菲,但也让小石头一家动了凑钱打针的想法。   小石头奶奶回忆称,“当时小石头爸爸说想给孩子打,正好那年赶上小石头爷爷退休,我们把房屋公积金、退休金给他也凑了点,加上他同事的帮忙,总算凑够了55万元。”   小石头爸爸马恒祥内心感到非常焦急,认为三岁是孩子的一个重要发育阶段,如果再不进行治疗就会错过最佳时机。“我当时就想,第一年先把钱交了,第二年就尽我所能,不管是借钱还是其他办法,甚至卖掉家产,尽可能多给他用两年药。”   最终,小石头用上了诺西那生钠。但这第一针就掏光了全家的积蓄,下一针的钱去哪儿凑,马恒祥也不知道。   “每一个小群体,都不应该被放弃”   正当马恒祥为小石头的下一针发愁时,2021年医保药品目录谈判启动,诺西那生钠被列入谈判名单。   从谈判到结果公布要经过小半年的时间,这期间小石头的家人心里一直很忐忑,“到底能行还是不行?因为对于我们孩子来说,这个药救的是孩子的命。”   在这场关于“救命药”的价格谈判现场,企业代表8次进出谈判室和总部争取新的价格。“每一个小群体都不应该被放弃”,医保方谈判代表郑重强调。   诺西那生钠的价格最终从55万元每针降到3万多元,根据疗程,每年需注射三针,算上医保报销,对于马恒祥这样的家庭而言,费用变得可以承担。   “当时我在单位,别人告诉我快去看医保目录的结果,我打开手机,发现这个药真的被纳入了医保名单。虽然之前幻想过很多遍,但当我真正看到白纸黑字的那一刻,反而很平静,我觉得是一种重压之下如释重负的感觉。”马恒祥说。   紧接着,马恒祥的眼泪却止不住地流了下来。“当时在上班,我自己趴在办公桌上,手机放在下面,眼泪哗哗地流。后来在病友群里看到,有人在家里蒙着被子哭,有人为了不让孩子看到躲到阳台或厕所哭,还有从工作岗位跑到楼梯间哭的,大家都很激动。”   罕见病用药纳入医保,对于小石头一家来说经济压力将大大减轻,同时也有了更多的选择余地,无论是在康复医疗、康复训练还是辅助器具的配备上。   目前,有多家厂商和不同的药品在竞争,未来针对脊髓性肌萎缩症的治疗药物也会越来越多。但康复训练加上用药,对于小石头的家庭来说仍是一笔不小的开销,“如果说价格还能再低,我们肯定是更欢迎。”   “我希望他再努力点,突破自己的极限”   就这样,能够持续用药的小石头有了向命运发起挑战的底气。除了药物治疗,持续的康复训练同样重要。对于小石头一家来说,医保谈判给他们带来了希望,但面对未来,还需要他们付出很大的努力。   一向和蔼可亲的爸爸马恒祥,一走进康复室,就换了一副严肃的面孔。   在康复室中,马恒祥虽然要求严格,但私下里总会偷偷心疼儿子。几年来,他深知小石头付出了多大的努力,吃过了多少苦头。   “他的身体就像一块小豆腐,特别软,无法坐稳,自己连抬头一会儿都做不到。”这些常人能轻松完成的动作,对小石头而言却极为艰难。   “他练习一个踮脚后跟的动作,我和他妈妈也跟着做一次,即使是健康人做这个动作也很累,更何况他本身没有力气。”马恒祥告诉记者,他希望小石头再努力一些,“我让他尽力去尝试,迅速突破自己的极限,只有突破了极限才能进步。”   2023年11月,6岁的小石头,终于凭借自己的双腿站了起来。   罕见病用药的医保保障,正受到越来越高的关注。7年来,近百种罕见病用药加紧调整纳入到医保目录,为罕见病患者争取时间。   小石头:爸爸,你知道我长大后想做什么工作吗?   马恒祥:开挖掘机?   小石头:不是,我的目标是航天航空大学。   马恒祥:想学什么专业?   小石头:专门研究飞机。   有了可持续的药物后,虽然也难免会有失落的时刻,但马恒祥坚信,被困住的只是小石头的身体,他的人生依然充满无限可能。   “这两年他身体的状况好多了,我们尽可能带他出去多看看世界。虽然小石头可能无法像我们希望的那样走起来或者站起来,但他依然可以活出自己生命的意义。”   本文来源:央视新闻微信公众号(ID:cctvnewscenter)综合《新闻调查》、《24小时·遇见你》   总台央视记者/杨阳 张萍 郑怡哲 曹宇 荣达责任编辑:叶攀

koa12jJid0DL9adK+CJ1DK2K393LKASDad

编辑:孙天民

TOP1热点:《哪吒2》影迷购票一次享张家界全年游

8月2日,菲律宾总统马科斯在马拉坎南宫与前总统杜特尔特会面,两人进行一对一的交谈。菲总统通讯办公室声明称,两人谈论了杜特尔特此前访华与中国领导人会面的事宜。。

刘子歌从小就长的身形修长,并且表现出对游泳超乎常人的天赋。但是父母担心练习游泳会耽误她的学习,一直没有明确表态。

TOP2热点:2025年8省份将不再分文理科

刘子歌夺冠

值得注意的是,

TOP3热点:戚薇曾说绝对不会嫁给外国人一面膜上边一面膜下边欧美

2022年7月,常熟市人力资源和社会保障局通报,观致汽车拖欠751名工人工资1000.18万元,且经责令改正拒不改正,按照涉嫌拒不支付劳动报酬罪依法移送公安机关处理。裁判文书网2022年11月发布的《江苏省常熟市人民法院执行裁定书》显示,观致汽车名下存款仅有2651.30元,被法院扣除作为案件执行费,其名下无其余可供执行的存款。观致汽车在常熟有多处不动产,但有大额抵押,且已被数十次轮候查封。

8月7日,恒瑞医药在互动平台回上述提问称,公司及下属分子公司、所有派驻机构没有网传情形,二级市场短期股价波动受多重因素影响,公司日常经营管理和业务状况一切正常。

TOP4热点:新郎家人吹上万个气球布置新房我的保镖男友电视剧免费观看西瓜

在雁翅镇苇子水村,一部电台成为最早联系上外界的通道,而在淤白村,五部购买于2015年的手持对讲机,成为洪水和暴雨中村庄自救的利器。

7月31日,据三湘风纪网消息,衡阳市委常委、组织部部长、统战部部长胡绪阳涉嫌严重违纪违法,目前正接受湖南省纪委监委纪律审查和监察调查。

TOP5热点:兵哥哥执勤因高颜值走红网络小蓝blued

另外一路,北京市消防救援总队特种灾害救援处副处长傅杰带领的24人的突击队,沿丰沙铁路线向K396列车方向前进。

台积电

TOP6热点:兵哥哥执勤因高颜值走红网络精灵探访记第一集剧情介绍

日常训练是一方面,另一方面就是

据了解,8月7日,黑龙江省发布了《洪涝灾后农业生产抗灾自救方案》。

TOP7热点:女子抱孩子深夜投河 孩子仅两岁日本一大道一线二线三线房价走势

7月30日,受强降雨影响,K396次列车被迫滞留北京门头沟落坡岭站,三天三夜,他们经历了什么?本周,《面对面》特别推出《落坡岭的温暖》。

他看着这些内容频频皱眉,于是在前女友发来消息的时候,申浩宇索性给对方回了一个:“昨晚的事儿咱们就当做没发生。”

TOP8热点:银川4.2级地震高压狱警满天星美版免费

医药企业的合规建设也加速进入快车道。据21世纪经济报道记者了解,截至目前,已有68家中央企业集团和631家重要子企业设置了首席合规官,全系统合规管理人员超过2.8万人。

高彦辉打电话时,位于付家台村的雁翅镇政府中,正处在最忙乱的时刻,雁翅镇综合办公室副主任张晓晨电话打得滚烫,上报雨情,通知各村人加强预防,身边的每个人,在不停地接打电话,每个人的声音都短促而高昂。然而,所有的声音突然就消失了,办公室里从极致的喧闹,变成了极致的安静,张晓晨拿着手机,坐在椅子上,好几分钟没回过神来。

TOP9热点:民警收下锦旗却给了对方一副手铐激战2雪姨snowy

即将年满60岁的华静,今年7月刚刚被免去南京市委常委、统战部部长职务,今日官宣被查。

K396次列车乘务员赵阳

TOP10热点:新郎用最卑微的姿态说最狠的话海鸥影视大全免费追剧大全

(原标题:景俊海就骆旭东周昆训倪峰同志感人事迹作出批示)

北约想做裁判员,而早已经做了运动员——各式武器早已经提供给乌克兰。这种情况下,是难保他们的意见是公正的。

发布于:宁波市