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近日，一位因 " 红斑狼疮导致肾衰竭 " 的上海姑娘沙白备受关注。她在自己账号上称其将于当地时间 10 月 24 日下午 4 点在瑞士安乐死。据了解，她应是首位公开获批在瑞士安乐死的中国内地华人。截至目前，沙白账号暂无更新，头像已变黑白据悉，今年 40 余岁的沙白于 20 岁确诊红斑狼疮，该病会导致身体免疫系统自我攻击，红斑狼疮不易根治，需长期治疗且患者长期遭受折磨被医学界称为 " 不死的癌症 "。系统性红斑狼疮真的有这么可怕吗？得了狼疮究竟应该怎么办？对于这个疾病，应该持有怎样的一种态度？对此，北京大学人民医院风湿免疫科李春医生，记录了自己对 " 系统性红斑狼疮 " 这一疾病的观察和理解，希望给大家提供一些正确的认知。（以下为李春医生原文，稍作部分修改）最近，一位勇敢的上海姑娘沙白的故事引起了大家的关注，我身边的医生朋友，非医生朋友以及病友朋友纷纷给我发微信，有人抱怨疾病的可怕，有人担心自己的未来。1、系统性红斑狼疮到底是什么？系统性红斑狼疮是一种累及全身多系统的自身免疫病，以青年女性多见，女：男比例为 9:1。B 细胞功能亢进，产生多种自身抗体，从而在脏器沉积导致疾病的发生发展。通俗的理解，系统性红斑狼疮并不是因为免疫力低了，而是因为免疫功能亢进，导致自身抗体对脏器的损伤。目前的治疗主要包括激素，抗疟药，免疫抑制剂及生物制剂。同时，近年来，包括 Car-T 在内的细胞治疗也为 SLE 的治疗带来了新的希望。红斑狼疮的治疗也渐渐的从以激素免疫抑制剂为主的治疗，过度到少激素甚至无激素治疗的时代。作为一位从医近 20 年的风湿科医生，我自己也亲身经历了系统性红斑治疗的变革。当我还是一名风湿科住院医师的时候，我们治疗狼疮的药物也只有激素，羟氯喹和环磷酰胺。慢慢地，新的免疫制剂吗替麦考酚酯、硫唑嘌呤、环孢素、他克莫司等也逐渐应用于临床。2020 年前后，新的生物制剂贝利尤单抗、泰他西普、利妥昔单抗、白介素 2 等也开始逐渐在国内应用。而且，我们国家的医保已经能覆盖了大部分的治疗药物，病人的医疗负担也能减轻很多。2、红斑狼疮坚持治疗，照样可以正常生活说实话，我自己本人也不太喜欢系统性红斑狼疮这个病，因为我发现这个病主要累及年轻女性，有的时候还是年轻漂亮的女性，更多的时候是优秀的年轻漂亮女性。我国的一项研究显示：60% 以上的狼疮患者有大学及以上学历。前些年在病房在病房管病人，经常有病人带着作业在病房一边输液一边写作业，也有很多小病友跟我分享他们考上清华北大等知名学府，或者是读了研究生，或者在北京的知名企业工作，我内心也由衷地替大家感到高兴。这些年，把工作的重点转向自身免疫病妊娠之后，更多地是分享到了很多病友结婚、生子的好消息。记得当年还是参加过很多病友的婚礼。这也告诉我们这样一个道理：红斑狼疮这个病只要经过正规的治疗，是可以和正常人一样结婚生子的。3、红斑狼疮，坚持服药很重要！前两天在门诊和一位优秀的狼疮病友聊天，聊熟了之后我发现，这位高知、经常给别人讲课的女性，竟然也不好好吃药，经常漏服甚至是不服药。术业有专攻，虽然很多病友从各种不同的渠道学到了很多关于疾病的知识，但是也有可能是片面的。所以我们医生之间经常半开玩笑地说，" 反而是那些对疾病知识不怎么了解，把治疗交给医生的病友，预后是最好的！" 希望大家把疾病的治疗交给更专业的大夫。很多病友因为担心药物的副作用，不愿意吃药。但是如果我们换位思考，吃药是医生在帮你找一个免疫的平衡点，让过强的免疫系统不会攻击你的器官，保护你的身体。并且，很多药物的不良反应也是可以预防或避免的。比如糖皮质激素，就是我们常说的激素。很多病友拒绝用激素，主要原因是这个药会让人长胖。其实，并不是单纯的药物让人长胖，很多时候是因为用药后食欲会非常好，总是饿，吃的多了，才一下子胖起来。而等激素减量后又很难瘦回去。如果严格控制饮食，很多人是不会长胖的！所以，我每次在给病人处方激素的时候也会不断地叮嘱病友，一定要控制饮食！所以，很多病友在应用激素的时候并没有长胖。而且，随着我们医疗技术的进步，我们也会越来越多的选择少激素、甚至是无激素治疗的方案。目前，虽然系统性红斑狼疮和高血压、糖尿病等慢性病一样不能达到根治，但是我们对疾病的认识、新药的开发从未停止，相信有一天，我们一定可以达到根治这个疾病。4、如何预防红斑狼疮？首先，可以在常规的体检项目中加上免疫系统的检查，提前发现免疫系统的紊乱并进行干预，避免红斑狼疮的发生。其实，在医生的指导下进行治疗，规律随访，使疾病达到缓解状态。请大家以积极乐观的心态面对红斑狼疮。把疾病的治疗交给医生，把美丽的人生就给自己！非常抱歉，没有把这篇文章写的更加学术，而是只想跟大家掏心窝子聊一聊，也怕很多在网络上对疾病的不正确的认知会误导大家，造成不必要的恐慌！