俺去夜曾全网关注的小石头，如今怎么样了？俺去夜_ZAKER新闻
曾全网关注的小石头，如今怎么样了？俺去夜_ZAKER新闻
第三，突出铲除土壤条件深化反腐败斗争。持续发力、纵深推进反腐败斗争，一体推进不敢腐、不能腐、不想腐，强化高压态势，继续紧盯重点问题、重点领域、重点对象、新型腐败和隐性腐败，把严惩政商勾连的腐败作为攻坚战重中之重，深化整治金融、国企、能源、烟草、医药、基建工程和招投标等领域腐败问题，坚决惩治群众身边腐败，集中整治跨境腐败问题。强化以案促改、以案促治，推动重点领域体制机制改革。强化正反两方面教育，加强新时代廉洁文化建设，推动形成廉荣贪耻的社会氛围。强化受贿行贿一起查，完善对重点行贿人的联合惩戒机制。强化完善反腐败工具箱，继续加大审计等移送问题线索查处力度，持续推进反腐败国家立法。
今年 11 月 28 日，新版国家医保药品目录公布，本次调整共新增 91 种药品，其中罕见病用药 13 个。（此前报道：新增 91 种药品！新版国家医保药品目录公布）近年来，多种罕见病 " 救命药 " 通过谈判进入医保目录，让患者从望而却步到 " 有药用 "" 有药选 "。今年 7 岁的小石头来自山东济南，在 11 个月大时被确诊为脊髓性肌萎缩症（简称 SMA）。一年上百万元的治疗费用，让这个家庭一度陷入绝境。2021 年，全球首个治疗 SMA 的精准靶向药物——诺西那生钠通过谈判纳入医保药品目录，价格大幅降低，让小石头有了生的可能。几年间，小石头的成长和家人的心路历程受到很多网友的关注。今天，一起走进他们的故事01" 就算卖掉家产，我也要多给他用两年药 "脊髓性肌萎缩症的发病率大约为万分之一，是一种高致亡性、致残性的神经肌肉病。患者多在婴幼儿期发病，出现全身性的肌无力和肌萎缩，小石头的父母，就是在他 6 个月时，发觉了异常。" 齐鲁医院的专家初步诊断可能是这种病，我们也不懂。医生告诉我们，孩子最多活到 5 岁。" 小石头奶奶告诉记者，那时候孩子还小，又正好感冒，确诊时因支气管炎不吃也不喝，" 那时候瘦的那点小人，大夫说的那句话，让我觉得真撑不过去了。"病情虽然严重，但 SMA 并非无药可医。诺西那生钠就是这些患儿的希望。然而，罕见病药物高昂的价格，却成了拦路虎。2019 年，国内引进诺西那生钠，首针费用高达 70 万元，年治疗费用超百万元，且患者需终身使用，小石头一家被高昂的价格挡在门外。2020 年，该药物在国内的价格降到 55 万元，尽管依然价格不菲，但也让小石头一家动了凑钱打针的想法。小石头奶奶回忆称，" 当时小石头爸爸说想给孩子打，正好那年赶上小石头爷爷退休，我们把房屋公积金、退休金给他也凑了点，加上他同事的帮忙，总算凑够了 55 万元。"小石头爸爸马恒祥内心感到非常焦急，认为三岁是孩子的一个重要发育阶段，如果再不进行治疗就会错过最佳时机。" 我当时就想，第一年先把钱交了，第二年就尽我所能，不管是借钱还是其他办法，甚至卖掉家产，尽可能多给他用两年药。"最终，小石头用上了诺西那生钠。但这第一针就掏光了全家的积蓄，下一针的钱去哪儿凑，马恒祥也不知道。02" 每一个小群体，都不应该被放弃 "正当马恒祥为小石头的下一针发愁时，2021 年医保药品目录谈判启动，诺西那生钠被列入谈判名单。从谈判到结果公布要经过小半年的时间，这期间小石头的家人心里一直很忐忑，" 到底能行还是不行？因为对于我们孩子来说，这个药救的是孩子的命。"在这场关于 " 救命药 " 的价格谈判现场，企业代表 8 次进出谈判室和总部争取新的价格。" 每一个小群体都不应该被放弃 "，医保方谈判代表郑重强调。诺西那生钠的价格最终从 55 万元每针降到 3 万多元，根据疗程，每年需注射三针，算上医保报销，对于马恒祥这样的家庭而言，费用变得可以承担。" 当时我在单位，别人告诉我快去看医保目录的结果，我打开手机，发现这个药真的被纳入了医保名单。虽然之前幻想过很多遍，但当我真正看到白纸黑字的那一刻，反而很平静，我觉得是一种重压之下如释重负的感觉。" 马恒祥说。紧接着，马恒祥的眼泪却止不住地流了下来。" 当时在上班，我自己趴在办公桌上，手机放在下面，眼泪哗哗地流。后来在病友群里看到，有人在家里蒙着被子哭，有人为了不让孩子看到躲到阳台或厕所哭，还有从工作岗位跑到楼梯间哭的，大家都很激动。"罕见病用药纳入医保，对于小石头一家来说经济压力将大大减轻，同时也有了更多的选择余地，无论是在康复医疗、康复训练还是辅助器具的配备上。目前，有多家厂商和不同的药品在竞争，未来针对脊髓性肌萎缩症的治疗药物也会越来越多。但康复训练加上用药，对于小石头的家庭来说仍是一笔不小的开销，" 如果说价格还能再低，我们肯定是更欢迎。"03" 我希望他再努力点，突破自己的极限 "就这样，能够持续用药的小石头有了向命运发起挑战的底气。除了药物治疗，持续的康复训练同样重要。对于小石头一家来说，医保谈判给他们带来了希望，但面对未来，还需要他们付出很大的努力。一向和蔼可亲的爸爸马恒祥，一走进康复室，就换了一副严肃的面孔。在康复室中，马恒祥虽然要求严格，但私下里总会偷偷心疼儿子。几年来，他深知小石头付出了多大的努力，吃过了多少苦头。" 他的身体就像一块小豆腐，特别软，无法坐稳，自己连抬头一会儿都做不到。" 这些常人能轻松完成的动作，对小石头而言却极为艰难。" 他练习一个踮脚后跟的动作，我和他妈妈也跟着做一次，即使是健康人做这个动作也很累，更何况他本身没有力气。" 马恒祥告诉记者，他希望小石头再努力一些，" 我让他尽力去尝试，迅速突破自己的极限，只有突破了极限才能进步。"2023 年 11 月，6 岁的小石头，终于凭借自己的双腿站了起来。罕见病用药的医保保障，正受到越来越高的关注。7 年来，近百种罕见病用药加紧调整纳入到医保目录，为罕见病患者争取时间。小石头：爸爸，你知道我长大后想做什么工作吗？马恒祥：开挖掘机？小石头：不是，我的目标是航天航空大学。马恒祥：想学什么专业？小石头：专门研究飞机。有了可持续的药物后，虽然也难免会有失落的时刻，但马恒祥坚信，被困住的只是小石头的身体，他的人生依然充满无限可能。" 这两年他身体的状况好多了，我们尽可能带他出去多看看世界。虽然小石头可能无法像我们希望的那样走起来或者站起来，但他依然可以活出自己生命的意义。"来源：央视新闻综合《新闻调查》、《24 小时 · 遇见你》编辑：王奇版权归原作者所有，如有侵权请联系我们！koa12jJid0DL9adK+CJ1DK2K393LKASDad
编辑:吴家栋
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毛宁表示，瑙鲁作为主权独立国家，宣布承认一个中国原则，同台湾当局断绝所谓“外交关系”，愿同中国恢复外交关系，中方对瑙鲁政府决定表示赞赏和欢迎。。
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在此前的阿布扎比集训阶段，国足踢了4场热身赛，取得了2胜2负的战绩，只是两个胜场均是在当地低级别联赛球队身上获得，负于阿曼、中国香港两场比赛令球队受到外界质疑。武磊对此表示：“热身赛的结果不是特别好，因为前段时间球队针对体能进行加强训练，有一定影响。来到多哈后，整支队伍在身体和精神上都慢慢进入比赛节奏，状态越来越好。”
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1月15日，外交部发言人毛宁主持例行记者会。法新社记者提问，美国的资深代表团今天在台湾地区会见赖清德和蔡英文，发言人对此有何回应？
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中美两国于2009年1月14日首次签署此谅解备忘录，之后分别于2014年和2019年续签，有效期至2024年1月13日，期间成功实现15批次504件/套流失美国的文物艺术品回归中国。截至2023年12月，我国已与包括美国在内的26个国家签署了此类政府间文件。
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“这是国际社会的正义之声、和平之声，体现了国际社会坚定捍卫联合国宪章和国际关系基本准则的广泛共识，代表了时代潮流和历史大势。”毛宁说，我们感谢这些国家对中国正义立场的理解和支持。
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第七，突出规范化、法治化、正规化深化纪检监察体制改革和制度建设。完善纪委监委机关内设机构设置、职能配置、力量配备。深化派驻机构改革，制定加强中管高校纪检监察机构与地方纪委监委联合开展审查调查的意见，指导各省区市纪委监委开展向省属高校和国有企业派驻纪检监察组试点，在垂管系统省级以下单位开展涉嫌职务犯罪案件管辖和监察措施使用改革试点。持续完善“组组”协同监督、“室组”联动监督、“室组地”联合办案机制。协助党中央修订《党组讨论和决定党员处分事项工作程序规定（试行）》等。完善以党内监督为主导、各类监督贯通协调机制，完善基层监督体系，加强对“一把手”和领导班子监督。推动数字技术深度融入纪检监察各项业务，建设一体化工作平台。
毛宁强调，台湾地区选举是中国的地方事务，不管选举结果如何，都改变不了世界上只有一个中国、台湾是中国一部分的基本事实，改变不了国际社会坚持一个中国原则的普遍共识。
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根据中国（深圳）综合开发研究院2023年9月发布的《深圳城中村楼栋字典2022》数据，截至2022年底，深圳全市以自然村为单位的城中村单元共计2042个，城中村总楼栋约31.9万栋，总套（间）约591.3万，总建筑面积约2.2亿平方米，占全市建筑总量比重超过40%，居住人口占深圳全市实有人口约60%。此外，市辖区分布情况方面，龙岗、宝安、龙华位列前三甲，栋数合计占比70.3%，建筑面积合计占比74.9%。