打扑克剧烈运动全程不盖被子进口“救命药”退出中国了！无药能替代，患者靠它重新续打扑克剧烈运动全程不盖被子上药_ZAKER新闻
进口“救命药”退出中国了！无药能替代，患者靠它重新续打扑克剧烈运动全程不盖被子上药_ZAKER新闻
骆永昆说，实际上，菲律宾一方面想继续稳定与中国的关系，另一方面加强与美国的安全合作，企图平衡菲中和菲美关系。不过，中菲关系历史上有过波折，并导致地区局势动荡，到底是谁在背后挑事，菲律宾政府应该很清楚。事实上，美国，特别是美国的军事行动和部署已严重危害地区稳定。在这种形势下，如何维护本地区以及南海的和平稳定，需要中国跟菲律宾以及其他东南亚国家共同的努力，尤其是在一些核心问题上，加强沟通和协调。
9 月 10 日，广东省卫生健康委官网发布了粤港澳大湾区 " 港澳药械通 " 第三批指定医疗机构名单。新增中山大学附属第一（南沙）医院、广州医科大学附属妇女儿童医疗中心（原广州市妇女儿童医疗中心）等 25 家指定医院。39 深呼吸注意到，此次名单涵盖了 3 家以妇女儿童疾病诊疗为主的三甲妇幼医疗机构，分别是广东省妇幼保健院、广州医科大学附属妇女儿童医疗中心（以下简称 " 广州妇儿中心 "）以及深圳市宝安区妇幼保健院。这是 " 港澳药械通 " 政策实施三年来，公立三甲妇幼医院首次获批进入 " 港澳药械通 " 指定医疗机构。港澳药械通是指在粤港澳大湾区内地 9 市开业的 " 指定医疗机构 " 使用临床急需、已在港澳上市的药品，以及临床急需、港澳公立医院已采购使用、具有临床应用先进性的医疗器械。得益于这一创新政策，越来越多的全球首创药正惠及中国内地患者。◎ " 港澳药械通 " 政策打通了国际先进创新药快速进入内地临床应用的通道。/ 图：123rf9 月 13 日上午，一名罕见病儿童的妈妈接到广州妇儿中心遗传与内分沁科主任医师刘丽教授的电话，激动到泣不成声，因为孩子又有用上药的希望了。医院获准成为 " 港澳药械通 " 指定医疗机构后，刘丽第一时间为这名患儿申请经 " 港澳药械通 " 购入其亟需的救命药 " 唯铭赞 "。" 这是医院首个计划申请药品，用于治疗黏多糖Ⅳ A 型病。" 刘丽在接受 39 深呼吸采访时表示，该药曾在中国大陆地区上市，但今年 5 月份退市，患者被迫暂停治疗导致病情恶化，所以现在积极把这个药引进医院，解决患者无药可用的燃眉之急。01孩子断药 4 个月，无法蹲厕所上不了体育课 终于在中秋节前夕迎来了好消息，罕见病患儿妈妈李恩希（化名）激动地一晚上睡不着觉。她的女儿今年 5 岁，在 2022 年做儿保时发现发育迟缓，然后去内分泌进一步检查，没想到竟然是罕见病黏多糖贮积症Ⅳ A 型。目前黏多糖贮积症Ⅳ A 型在国内大概有百人左右。这是一种由于人体缺乏降解黏多糖的一种酶所致的常染色体隐性遗传病，患儿的智力发育基本正常。无法降解代谢的黏多糖在体内不断累积，随着年龄增长，会逐渐引起骨骼发育障碍及其他脏器损伤，导致身材矮小、骨骼畸形、呼吸系统疾病、脊髓压迫、心脏病变、视力及听力损伤等问题。针对此病，目前唯一可用的有效治疗药物是静脉滴注药物 " 唯铭赞 "，全球没有别的替代药物。该药 2019 年在我国内地上市，价格昂贵，7500 元一支（5ml），患者需要终生用药治疗，且需要根据患者体重决定用药剂量。这意味着，随着患儿年龄的增长，药费将不断增加。◎ 患儿需要每周打针 / 图：全景视觉" 每周需要打一次针，一次注射 6 支药，要三四万，一年药费需要 200 多万元，" 李恩希说，好在有广州 " 穗岁康 "（普惠型商业补充健康保险）可以报销 70%，加上基金会的慈善赠药，孩子顺利用上了药，病情明显好转，正常上幼儿园。然而好景不长，今年 5 月，唯铭赞在中国的进口药品注册证到期，任凭患者、家属、医生着急都没有用，药企决然将这款药物撤出中国大陆市场，只在香港地区继续销售。孩子被迫断药，作为母亲却只能眼睁睁看她每况愈下。" 孩子已经快 4 个月没有药用了，体力倒退了很多，每天从幼儿园回来就趴在床上不动。她现在上不了体育课，爬楼梯、蹲厕所都做不了，之前用药时她还能坚持上体育课。孩子每次回家都说‘妈妈，看到同学们上体育课很开心，我也很想参加’，还问我‘为什么我们每周不再去医院加点‘能量’（注射药物）了？’我就很难受，不知道怎么回答她…… " 说到这里，李恩希几度哽咽落泪，她只是想让女儿做一个平平凡凡的孩子。 ◎ 救命药退市，患儿被迫断药。/ 图：锐景视觉断药之后，她不是没有想过带孩子去香港或者国外求药，可是对于普通工薪家庭并不现实。" 每周从广州奔波香港打针的花费实在太大，我们承受不起，香港的私立医院收费超级贵，公立医院要预约、排队轮候时间很长，孩子等不起也经不起折腾。而我和先生都要工作，不然没有经济来源，家里还有老人和二宝要照顾。我们也没有能力定居香港或国外，孩子患了这样的病，我们打听过，出国移民也是不被欢迎的，出境其实很难。"把药物重新引进来，对黏多糖贮积症Ⅳ A 型患者来说是最佳办法。去年传出唯铭赞退市消息的时候，李恩希和病友群的家长四处奔走，同样着急的还有刘丽等罕见病医生，他们一面与药企沟通努力争取，一边研究各项政策想办法寻找新的供药途径。" 港澳药械通 " 政策被认为是最大的希望。 据统计，目前全国共有 28 名黏多糖贮积症Ⅳ A 型患者在使用唯铭赞药物。李恩希说，知道这个消息后，大家都非常激动。02广东登记患者超 5 万，罕见病药物主要靠进口 虽然罕见病发病率低，但是病种繁多，全球约有 7000-8000 种，加之我国人口基数大，因此罕见病其实并不罕见。据统计，2022 年我国罕见病患者超过 2000 万人。值得注意的是，罕见病 70-80% 是遗传性疾病，一半以上在儿童期发病，而且罕见病大多数严重致死致残，患者的生活质量低下，诊断和治疗存在很大的困境。◎ 罕见病缺医少药。/ 图：作者摄刘丽指出，我国从事罕见病专业的医生非常少，多学科诊疗运行机制有待完善。罕见病的药品匮乏，有效治疗药物不足 10%。仅有的少数治疗药物，常常是国外有药，国内无药。近年来，国家卫健委等五部委联合先后发布了《第一批罕见病目录》和《第二批罕见病目录》，包括 207 种疾病，但只有不到 10% 的罕见病有特殊治疗药物。" 国外生产的治疗罕见病的药物，只有少数在我国内地上市，而国产治疗罕见病的上市药物更少，目前仅有二氮嗪、沙丙喋呤、氟氢化可的松、中性磷酸盐等。" 刘丽介绍说，国内罕见病患者往往面临 " 一药难求 " 的情况，临床医生也很无奈。39 深呼吸了解到，中国大多数罕见病的药物十分依赖进口，且价格昂贵，这给长期用药的罕见病家庭带来巨大经济负担。更有甚者，由于各种原因，以唯铭赞为代表的一些罕见病药物在我国上市后又退市了，这让患者赖以生存的治疗希望破灭了。这些年，我国不断完善罕见病诊疗体系，提高患者医疗保障水平以及提高药物的可及性。广州妇儿中心在刘丽牵头下成立了罕见病诊疗中心，由主治医师以上级别的专家每天开诊，并定期对基层医院各相关专科人员进行专业培训，从而让罕见病诊疗医师接收转诊患者。◎ 刘丽在罕见病门诊出诊。/ 图：作者摄截至 2024 年 1 月，广东省罕见病诊疗协作网共登记罕见病病例数 53,921 例。据刘丽最新统计，从 2015 年 1 月 -2024 年 8 月，广州市妇儿医疗中心有 20613 名罕见病患儿登记在册。这是广东省内登记最多的医疗机构，也是全国登记最多的医疗机构之一。03申请引进必须是病人急需，且国内无替代药物在第三批名单，公立三甲妇幼医院首次入选 " 港澳药械通 " 指定医疗机构名单。广州妇儿中心院长、新生儿专科主任医师周文浩表示，这次广妇儿成为 " 港澳药械通 " 指定医疗机构，为罕见病患者增加了一个非常重要的获药路径，即在港澳上市的各类罕见病药物，可以申请引进，这对于改善罕见病患者药品可及性差的治疗困境意义重大。◎ 医院药房。/ 图：作者摄" 在香港澳门上市的各类罕见病药物，我们能够通过‘港澳药械通’第一时间获取，预计从申请到拿到药大概在 3 至 7 天左右 "，周文浩表示，下一步将会梳理病人急需的且国内没有替代的药物，做好报备工作，欢迎有需要的家长主动联系医院和主诊医生。 " 我们会充分利用这个机会，帮助更多孩子获得更好的治疗，为大湾区、广东省乃至全国儿童罕见病患者提供更好、更创新、更优质的诊疗服务。" 周文浩承诺说。广州妇儿中心医务处处长贾炜表示，" 港澳药械通 " 药物的院内申请、审批流程已进行了简化，院内审批可以做到当天完成，之后向行政主管部门报备与采购、运输等流程也会尽快衔接，保障病人的诊断和治疗；同时，医院也制定了一整套监管流程，以保障药物采购与使用的安全与规范。将来，更多的罕见病儿童可经由 " 港澳药械通 " 政策获得有药可治的希望。断药问题解决了，李恩希在高兴的同时开始担心孩子的药费。此前用药一年自费 50 万尚可勉强坚持，但目前 " 港澳药械通 " 的药物还没有纳入 " 穗岁康 " 的保障范围 "，无疑增加了很大的经济压力。" 我知道深圳、珠海已经把‘港澳药械通’的药纳入当地惠民保了，希望广州也能实现。" 她的话吐露了广大罕见病患儿家长的心声。在广东，哪些医疗机构可以使用港澳上市的国际创新药？超全名单请收藏↓↓↓◎名单截止日期：2024 年 9 月 10 日 / 图：39 深呼吸制图作者｜叶芳排版｜深深通讯员｜ 周密 陈文封面 & 首图｜全景视觉 往期回顾koa12jJid0DL9adK+CJ1DK2K393LKASDad
编辑:李际泰
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“闫学会在被留置前期，对抗组织调查，采取了许多极端的方式，如装疯卖傻、撒泼耍赖等。这种表现反映出她在被留置前，做了大量的准备工作，所以被留置后存在侥幸心理，认为只要抵抗到底，就不会被查实。”办案人员表示，为了对抗调查，闫学会处心积虑试图负隅顽抗。。
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即将于下周访问美国的韩国总统尹锡悦，在启程前同时对中俄发难。不仅暗示对乌军援，还妄自将台湾问题说成所谓“全球问题”，并称坚决反对所谓“依靠力量改变现状”。对此，中国外交部连续两天严正回应。而在韩国国内，对于尹锡悦为何在此时抛出这样一番言论，同样感到大为不解。
2001年，65岁的黄令仪已经进入退休生活，但她的志向还没有实现。此时，中科院胡伟武教授等人向全国发出了打造中国芯的集结令。他们亲自找到黄令仪，邀请她一起搞芯片。
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4月21日，国务委员兼外交部长秦刚在“中国式现代化与世界”蓝厅论坛上，也重点谈及台湾问题。他再次向国际社会强调，台湾问题是中国核心利益中的核心，台湾自古以来就是中国领土不可分割的一部分，两岸同属一个中国，这是台湾的历史，也是台湾的现状。
去年7月， 马尔斯就在电视采访中声称，由于中国军力不断增强，澳大利亚有必要对本国武装力量进行现代化改造，以应对中国可能的威胁。
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4月10日，印度内政部长、莫迪最信任助手之一的阿米特•沙阿前往东北部的伪“阿鲁纳恰尔邦”（我藏南地区），在当地启动“活力乡村计划”。
第十三次军长级会谈后，西部战区表态“会谈中，中方从维护中印两军关系大局出发，为推动边境局势缓和降温做出了巨大努力、充分体现了诚意，但印方仍坚持不合理也不切实际的要求，为谈判增加了困难”。
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每天，他从村西走到村东上小学，路上常有村民把废弃的铝放在炉子里融化，坚硬的固体慢慢变成泛红的银亮色液体，村民把液体倒入模具，再做成勺子和锅。大人做大的，王印回家自己做小的，他找来一把没用的老锡壶，比铝制品更软，做几厘米长的小勺子。
报道披露，4月21日下午，二十届中央全面深化改革委员会第一次会议在京召开，中共中央总书记、国家主席、中央军委主席、中央全面深化改革委员会主任习近平发表了重要讲话。
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2月9日，根据澳大利亚广播公司的报道，澳贸易部长法瑞尔接受采访时表示，“中国没有拒绝一家澳大利亚公司提出的新鲜龙虾出口申请，我认为这是两国关系中的一个积极信号。”法瑞尔不愿意透露第一批澳洲龙虾何时抵达中国，但《南华早报》援引未具名消息人士的话称，龙虾贸易将获准在3月份恢复。
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“有一次闫学会把我叫到办公室，告诉我近期食堂承包商崔经理会给我一张银行卡，让我收下之后转交给她。过了两天，崔经理就把一张附带写着20万元纸条的卡给了我，我就转交给了闫学会。”时任朝阳区药监局会计宋某某回忆说。
会议提到，促进民营经济发展壮大，要着力优化民营经济发展环境，破除制约民营企业公平参与市场竞争的制度障碍，引导民营企业在高质量发展中找准定位，通过企业自身改革发展、合规经营、转型升级，不断提升发展质量。
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在此次澳大利亚访华团中，还包括一些专门为中企投资澳大利亚提供服务的律师事务所。《澳大利亚人报》援引毕马威会计师事务所和悉尼大学的最新报告显示，中国去年在澳投资增长143%，达到14亿美元，是6年以来的首次好转。成交的项目包括中国宝武钢铁投资10亿美元，与力拓集团组建合资企业，开发西澳州皮尔巴拉地区的铁矿石项目。毕马威会计师事务所亚洲与国际市场负责人弗格森表示，中国对澳投资迎来拐点“与澳中关系正在稳定和改善的感觉不谋而合”，“两国间的贸易非常强劲，投资增长也非常积极”。
新评估报告提及中国九次，虽然最终的公开版本没有将中国列为对澳大利亚的直接军事威胁，但报告仍多次拿中国的军费开支说事，炒作中国的军事行动是澳大利亚防御改革的原因之一。
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